На своє Звернення до Кабінету Міністрів України щодо необхідності законодавчого врегулювання питання  пожиттєвого забезпечення лікування пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями, обласна рада отримала відповідь від Міністерства охорони здоров’я України.

У Зверненні, затвердженому депутатами Харківської обласної ради 25 травня 2017 року на пленарному засіданні XI сесії,  зазначалося:

«Сьогодні реальні можливості бюджетів усіх рівнів не можуть забезпечити пожиттєвого безперебійного і безоплатного лікування хворих на орфанні захворювання, як це передбачено Порядком забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, затвердженим постановою Кабінету Міністрів України від 31 березня 2015 року № 160.

На сьогодні ідентифіковано близько 8 тис. таких захворювань, з них понад 5 тис. є спадковими. 75 % орфанних захворювань діагностують у дітей, 30 % хворих  не доживають до 5 років, а у 50 % - діагностують інвалідність.

Лише в Харківській області зареєстровано більше 35 000 громадян, які страждають на орфанні захворювання та на лікування яких потрібно більше 500,0 млн грн. Питання щодо пожиттєвого забезпечення лікування таких пацієнтів необхідно терміново вирішувати на законодавчому рівні».

У відповідь на це МОЗ,  зокрема, повідомляє:

«На сьогодні за кошти державного бюджету проводяться закупівлі лікарських засобів та відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання для дітей, хворих на такі орфанні захворювання як: хвороба Гоше, первинні (вроджені) імунодефіцити, муковісцидоз, фенілкетонурія, гіпофізарний нанізм/нанізм різного походження, мукополісахаридоз, ювенільний ревматоїдний артрит, гемофілія, хвороба Помпе, хвороба Фабрі, тирозинемія та гіперфенілаланінемія з дефіцитом тетрагідробіоптерину».

Резюмуюча частина звернення Харківської облради до Кабміну містила три позиції, які депутати наполягали врегулювати на законодавчому рівні якомога швидше, а саме:

-     пожиттєвого забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, з обов’язковим державним фінансуванням;

- забезпечення своєчасного фінансування заходів державних програм за цими напрямами;

-  збільшення обсягу медичної субвенції з державного бюджету місцевим бюджетам на охорону здоров’я.

Натомість відповідь профільного Міністерства свідчить про те, що місцевим радам пропонується значною мірою самотужки вирішувати питання вартісного лікування орфанних захворювань, що є безпосереднім обов’язком держави:

«Згідно із статтею 32 Закону України «Про місцеве самоврядування в Україні» та норм бюджетного процесу питання організації матеріально-технічного та фінансового забезпечення закладів охорони здоров’я, які належать територіальним громадам, віднесено до повноважень відповідних рад, тобто мають вирішуватись відповідними місцевими органами влади за рахунок коштів місцевих бюджетів». 

Таким чином, Міністерство охорони здоров’я не підтримало ініціативу Харківської обласної ради щодо законодавчого врегулювання питання  пожиттєвого забезпечення лікування пацієнтів із  орфанними захворюваннями.

 


Президент України
Верховна рада України
Урядовий портал
Харківська обласна державна адміністрація
Харківська міська рада
Національне агентство з питань запобігання корупції
Українська асоціація районних та обласних рад
Асоціація органів місцевого самоврядування Харківської області
Рада почесних громадян Харківської області
СБУ
Стратегія розвитку Харківської області на 2015-2017 роки
Дитячий телевізійний фестиваль «Дитятко»
Конкурс Масельського
Громада очима дітей
Гранти
Харківський центр туризму
Слобідський край
Ресурсний центр сталого місцевого розвитку
РЕГІОНЕТ
Харківський регіональний інститут державного управління
Форум Фактор
Угода мерів
КП
КП
Харківський обласний центр здоров'я